Лечат или калечат?

«Осталась ли у чиновников областного минздрава хоть капля сострадания?» — задается вопросом больная нижегородка Роза Виноградова

В мае 2012 года «ЛС» писала о том, что жительница Нижнего Новгорода Роза Виноградова, имеющая сложное и редкое заболевание (псориатический спондилит), была лишена препарата по жизненным показаниям – Ремикейда. Напомним вкратце историю.
Нижегородка Роза Виноградова — инвалид II группы по артриту суставов. Женщина наблюдалась в ревмоцентре городской больницы №5. Принимала базисные препараты. Но они не помогали от развивавшейся болезни, а потом и вовсе начали вредить. В 2007 году у Розы Мирохматовны началась тяжелая форма токсикодермии. «Я обратилась в НИКВИ к доктору наук Людмиле Николаевне Химкиной. Полгода пролежала в больнице. Меня пробовали лечить различными препаратами, но ничто не помогало. И вот, наконец, в 2010 году Людмила Николаевна нашла препарат, который мне полностью подошел. Называется он Ремикейд. Я сразу почувствовала себя лучше. СОЯ с 68 упала до 13. К счастью, Ремикейд был внесен в список льготных препаратов. Наконец-то я начала жить без боли», — вспоминает Роза Виноградова.
Ремикейд пациентка получала в аптеке по месту жительства. Но недавно счастью женщины пришел конец. Препарат перестали выдавать. На данный момент ситуация продолжает развиваться драматически. Роза Виноградова считает, что тут дело не только в позиции ряда специалистов от медицины, но и в системе обеспечения больных препаратами в Нижегородской области.
Препарат слишком дорог?
Стоит нужный ей медикамент 59 тысяч рублей (!) за одну ампулу. Понятно, что инвалид второй группы не в состоянии самостоятельно его покупать. С сентября 2010 года Минздрав области выписывал льготные рецепты. Но периодически возникали большие перерывы в выдаче лекарств, что девальвировало само лечение.
А 15 апреля 2012 года поступило письмо Минздрава области, где сообщалось, что заявка на второй квартал 2012 года на Ремикейд не может быть принята, поскольку отсутствует информация о проведенном обследовании и заключение главного дерматолога Нижегородской области Евстафьева. Было предложено организовать дообследование Виноградовой, с целью исключения заболеваний, препятствующих назначению Ремикейда. Пациентку направили на консультацию к доктору Евстафьеву для определения дальнейшей тактики лечения.
По словам пациентки, она пришла 24 апреля на дообследование, но вопрос был уже решен. Хотя Виноградова ни разу не наблюдалась у Евстафьева, на столе у него якобы находилось готовое заключение: «В настоящее время абсолютной необходимости применения Ремикейда по дерматологическому процессу не имеется…». Сама Виноградова тому видит несколько причин. Ей не раз намекали, что препарат Ремикейд дорогой и пора с его применением заканчивать. В ответе Управления Росздравнадзора по Нижегородской области указано, что за период с 01.01.2011 по 26.06.2011 ее уже обеспечили лекарственным препаратом за счет средств федерального бюджета на сумму 756 985 рублей 04 копейки. Дескать, перебор...
Кстати, это отдельная тема, но семья Виноградовых нам рассказала, что они сравнивали цены упаковки Ремикейда по минздравовским ценам и по ценам, которые имеют хождение в Интернете. Оказалось, что первые цены значительно выше последних. Причем от Розы Виноградовой «страдает» все же не региональный, а федеральный бюджет.
Кроме того, она полагает, что Евстафьев чисто профессионально не поверил, что другие препараты по жизненным показаниям вызывали у больной токсикодермию.
Роза Виноградова оказалась недовольна проведенным обследованием. Она уже проходила обследование врачей с целью исключения заболеваний, препятствующих назначению Ремикейда. Противопоказаний не было. Однако препарат, который действовал эффективно, все-таки отменили. Ее недоумение вызвал и тот факт, что на врачебной консультации отсутствовала лечащий врач, доктор медицинских наук Химкина, которая и должна была представлять пациента.
Вот тогда Виноградова и обратилась первый раз в нашу газету…
В стандарте или нет?
Принято считать, что сколько юристов, столько и мнений. Получается, что примерно также и у медиков? Семья Виноградовых полагает, что есть и другой мотив: они вошли в личный конфликт с главным дерматологом Нижегородской области Евстафьевым, профессором Никулиным и первым заместителем министра здравоохранения области Переслегиной на фото.
Пациент полагает, что ей некомпетентно и негуманно отменили жизненно необходимый препарат. А взамен ничего не назначили. Роза Виноградова считает, что все это привело к резкому ухудшению ее здоровья.
В ответ на это в письме минздрава Нижегородской области на имя уполномоченного по правам человека в Нижегородской области Ольнева сообщается: «На основании изложенного, прослеживается, что Виноградова Р.М. самостоятельно определяет сроки и порядок прохождения лечения, направляя при этом жалобы в различные органы государственной власти».
А что ей еще делать, если она, как говорится, кожей чувствует свое состояние и действие перпаратов, а врачи смотрят и на ценники упаковок и имеют какие-то сложившиеся взгляды на действие тех или иных базисных препаратов?
И вот 21.06.2012 в письме Переслегиной мы видим новый довод против Ремикейда. Она сообщает, что он «назначен быть не может, т.к. не входит в федеральные стандарты». А значит, бесплатное обеспечение препаратом Ремикейд в рамках законодательства РФ не представляется возможным, когда речь идет о нестационарном, то бишь амбулаторном лечении.
Вместо лечения между Виноградовой и медиками шел спор: входит препарат в федеральные стандарты или нет, что такое стандарт – догма или руководство к действию? Пока шла работа по жалобам пациентки, ее заболевание, имевшее положительное развитие при применении Ремикейда, сильно усугублялось. 28.06.2012 Виноградова была проконсультирована ревматологом клинической больницы №5, и тот диагностировал высшую степень воспаления. С 18.06.2012 по 05.07.2012 она находилась на госпитализации в НИКВИ. Но в этом институте не было базисных препаратов, которые не вызывали бы у больной токсикодермию. С 08.08.2012 по 20.08.2012, в связи с ухудшением здоровья, она была госпитализирована в ревмоцентр клинической больницы №5. Но и там необходимых препаратов не оказалось.
Ждать еще несколько месяцев
01.08.2012 было проведено дообследование врачебной комиссией во главе с Евстафьевым, которая констатировала, что «кожный процесс носит распространенный островоспалительный характер».
Неоднократно речь шла о том, чтобы оказать Виноградовой высокотехнологичную помощь, которую нет возможности обеспечить в Нижегородской области. С 10.09.2012 по 02.10.2012 Роза Виноградова находилась на лечении в отделении ревматологии ЦКБ №1 ПМГМУ им. Сеченова г. Москвы. В клинике были проведены две инъекции базисного препарата Энбрел — 18.09 и 25.09. Было рекомендовано продолжить применение препарата дважды в месяц по жизненным показаниям. А при отсутствии Энбрела по месту жительства возможно применение Ремикейда. Очередной курс должен был состояться 09.10.2012, но минздрав Нижегородской области препарат не выдал, чем была нарушена схема лечения.
Ремикейд пациентке рекомендовали в 2012 году в больнице №5, в НИКВИ тоже были с этим согласны. В клиническом центре института им. Сеченова однозначно рекомендовали: необходимо продолжить терапию Ремикейдом или Энбрелом.
А Переслегина, Евстафьев и Никулин, по словам больной, всячески препятствовали выдаче препарата.
В данное время Роза Виноградова чувствует себя очень плохо: воспалены суставы на фото, позвоночник, обострился псориаз. При этом экстренную медицинскую помощь Ремикейдом ей не оказывают. Его назначили только в первом квартале 2013 года.
Тогда нужна эвтаназия?
Какая складывается ситуация? Минздрав долгое время рекомендовал Розе Виноградовой плановую госпитализацию в больницу №5 для подбора базовой терапии. Но там, как мы видели, не было Ремикейда. И лечение не давало эффекта.
Надзорные органы, осуществляя проверочные действия, ссылаются на информацию минздрава Нижегородской области. Поэтому виноватых нет, кроме тех, кто реально хочет помочь Виноградовой.
А ведь мы видим системные проблемы в организации льготного лекарственного обеспечения. Нет его своевременности и качества, что наглядно демонстрирует ситуация с пациенткой, имеющей редкое заболевание.
Роза Виноградова эмоционально нам заявила: «Остается надеяться, что интересы больных людей в один прекрасный день станут главным приоритетом для минздрава Нижегородской области, и он обеспечит жизненно необходимым препаратом Юлию Волкову, больную лейкозом, которая отстаивает право на жизнь в суде, мне тоже окажет экстренную помощь и обеспечит по жизненным показаниям базисным препаратом Ремикейд, и поможет многим другим больным. А там, глядишь, умирающий город Нижний Новгород ООН признает, может быть, процветающим!
А иначе пусть вводят эвтаназию, раз такие больные минздраву не нужны, а лекарства для нас и для бюджетов слишком дороги».
Виктор ДЕМЕНЕВ
P.S. Мы считаем, что в этой ситуации может разобраться только министр Александр Карцевский, которого мы считаем суперпрофессионалом. Видимо, тут есть «рабочие моменты», и, возможно, сверху требуют экономить средства на некоторых пациентах. Но согласитесь, что-то здесь надо делать. Верим, что Александр Валентинович все расставит по своим местам.

 

Запись опубликована в рубрике Социум. Добавьте в закладки постоянную ссылку.

1 комментарий: Лечат или калечат?

  1. сергей говорит:

    Это заевшийся сноб и хам — суперпрофессионал?

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *